Qualidade de vida e cuidado individualizado na hemofilia A
A vida do indivíduo com hemofilia A pode ser impactada em diferentes esferas, como a psicológica, física, social, profissional e econômica. Em suas diferentes fases, os pacientes apresentam preocupações como a dificuldade para viver relacionamentos amorosos; conciliação da rotina de estudos/profissional com a de tratamento, perspectivas de melhoria do tratamento de seu quadro de saúde e até mesmo nos recursos que dispõe para conseguir se manter em terapia, influenciando inclusive, na adesão ao tratamento.1
Dentre as formas de tratamento existentes (sob demanda, profilaxia e perioperatória) para o manejo e aprimoramento da qualidade de vida do indivíduo vivendo com hemofilia A, tem-se como terapia padrão - recomendada pela Federação Mundial da Hemofilia -, a reposição regular de fator VIII, com o objetivo de prevenir agravos (potencialmente irreversíveis) decorrentes de sangramentos.2,3
Mudanças que visam flexibilizar a personalização do tratamento permitem avaliar a eficácia da profilaxia em relação às taxas de sangramento, qualidade de vida e atividade física do paciente. Estudos demonstram a redução de episódios hemorrágicos (tanto espontâneos, quanto pós-traumáticos), culminando também em menor taxa de sangramento anual – importante parâmetro para acompanhamento clínico -, e significativa melhora da percepção do paciente em relação ao seu quadro de saúde.4
O tratamento adequado e individualizado se dá como uma importante ferramenta para a melhoria do quadro geral da condição (incluindo sangramentos) e controle de fatores de impacto na qualidade de vida, uma vez que cerca de 1/3 dos pacientes com hemofilia podem apresentar depressão na vida adulta, seja pela dor crônica relacionada aos acometimentos articulares; restrição para realização de atividades de alto impacto/risco de sangramento – especialmente
considerando membros inferiores - ou, ainda, dificuldades práticas para o cuidado da saúde mental dentro das realidades dos hemocentros.5
Participar ativamente do apoio e facilitação da jornada de tratamento do paciente - independentemente da idade - é fundamental para que o cuidado se faça de forma ampla, efetiva e interdisciplinar, consolidando ações de prevenção e promoção em saúde.2
Referências
- Wiley RE, Khoury CP, Snihur AWK, et al. From the voices of people with haemophilia A and their caregivers: Challenges with current treatment, their impact on quality of life and desired improvements in future therapies. Haemophilia. 2019;25:433–440. Disponível em: https://doi.org/10.1111/hae.13754 Return to content
- Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Manual de hemofilia / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. – 2. ed., 1. reimpr. – Brasília : Ministério da Saúde, 2015. Return to content
- Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(Suppl 6); 1-158. Disponível em: https://doi.org./10.1111/hae.14046 Return to content
- Sun H(L), McIntosh KA, Squire SJ, et al. Patient powered prophylaxis: A 12-month study of individualized prophylaxis in adults with severe haemophilia A. Haemophilia. 2017;23:877–883. https://doi.org/10.1111/hae.13319 Return to content
- Buckner TW, Batt K, Quon D, et al. Assessments of pain, functional impairment, anxiety, and depression in US adults with hemophilia across patient-reported outcome instruments in the Pain, Functional Impairment, and Quality of life (P-FiQ) study. Eur J Haematol. 2018;100(Suppl. 1):5-13. Disponível em: https://doi.org/10.1111/ejh.13027 Return to content
PP-JIV-BR-0225-1
